اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم …

آموزش مهارت های زندگی سلامت محیط مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می دهد.
فصل دوم : پیشینه پژوهش
مقدمه:
در این فصل به گستره نظری و پیشینه پژوهش پرداخته می شود. مباحث نظری درسه بخش به طور مجزا ارائه می گردد که در بخش اول سندرم داون، در بخش دوم کیفیت زندگی و در بخش سوم مهارت های زندگی بیان می شود.
سندرم داون
سندرم داون نخستین بار توسط پزشک انگلیسی به نام لنگدون داون در سال ۱۸۶۶ بر اساس خصوصیات جسمانی همراه با عملکرد روانی زیر هنجار توصیف شد. از آن زمان به بعد در مورد سندرم داون بیش از سندرم های دیگر در زمینه کم توانی ذهنی تحقیق و بحث شده است. کودکان مبتلا به این سندرم را قبلأ به دلیل خصوصیات جسمانی خاص (چشم های مورب با چین های گوشه ای چشم و بینی پهن) مونگولوئید می نامیدند. علی رغم کثرت نظریات و فرضیه های مطرح شده در طول صد سال گذشته علت سندرم داون هنوز مشخص نیست.
سندرم داون شرایطی است که می تواند هر جنبه ای از رشد کودک را تحت تاثیر قرار دهد و میزان تاثیر آن به ساختار کلی کودک بستگی دارد. کودک با سندرم داون در بدو تولد، در زمینه رشد جسمی، ذهنی و رفتاری توانمندی های زیادی از خود نشان می دهد. برخی از ویژگی های این کودکان در تمام عمر فرد تابت می مانند و برخی دیگر با رسیدگی دلسوزانه، در زمان مناسب، تعالیم به موقع و آموزش مستمر رشد می کنند.
برای درک بهتر سندرم داون، بایدتا حدی در مورد ژنتیک انسان یعنی ساختار اصلی بدن، اطلاع داشته باشیم و بدن انسان از میلیون ها یاخته تشکیل شده است و در هر یاخته تعدادی ژن وجود دارد که کیفیت رشد جسمی و ذهنی و صفات ظاهری را تعیین می کنند (افروز، ۱۳۸۹).
طبقه بندی سندرم داون:
اخیرأ سه نوع ناهنجاری کروموزمی سندرم داون شناسایی شده است که مسئله علت یابی این اختلال را پیچیده تر کرده است. این سه نوع ناهنجاری عبارتند از:
بیماران مبتلا به تریزومی ۲۱ (۳ کروموزم ۲۱ به جای ۲ کروموزم معمولی) اکثریت عمده را تشکیل می دهد. این بیماران ۴۷ کروموزم دارند، با یک کروموزم ۲۱ اضافی. در این حالت کاریوتایپ های مادر طبیعی است. جدا نشدن زوج های کروموزمی ضمن تقسیم میوز مسئول این اختلال شمرده می شود.
جدا نشدن زوج کروموزمی پس از لقاح در هر تقسیم سلولی منجر به حالت موزائیسم[۵۱] می شود، به جای اینکه کروموزوم ها بطور مساوی تقسیم شوند، بطور غیر مساوی تقسیم شده بعضی دارای ۴۵ کروموزوم و برخی شامل ۴۷ کروموزوم می شوند و سلول های جدید در کنار همدیگر قرار می گیرند.
در حالت جابجایی[۵۲]دو کروموزم که اکثرأ کروموزم های ۱۵ و ۲۱ هستند به هم چسپیده اند و علی رغم وجود یک کروموزم ۲۱ اضافی تعداد کروموزم ها ۴۶ است. این اختلال بر خلاف تریزومی ۲۱ معمولا ارثی است و کروموزم های چسپیده ممکن است در والدین یا خواهر و برادر های غیر مبتلا نیز مشاهده شود. این ناقلین بدون علامت فقط ۴۵ کروموزم دارند.
کم توانی ذهنی خصوصیت عمده سندرم داون است. اکثر افراد مبتلا به این سندرم کم توانی ذهنی متوسط و شدید دارند و عده ای از آن ها بهره هوشی بالاتر از ۵۰ دارند؛ و به نظر می رسد رشد روانی در این افراد از بدو تولد تا ۶ ماهگی سیر طبیعی دارد. نمره هوشبهر از حدود طبیعی در یک سالگی تقریبأ به ۳۰ در سنین بالاتر نزول می کند. در سندرم داون کارکرد زبان جزو نقاط ضعف نسبی و اجتماع پذیری و مهارت های اجتماعی نظیر همکاری بین فردی و سازگاری با قواعد اجتماعی جزو نقاط قوت در این افراد است. تشخیص سندرم داون در کودکان بزرگتر نسبتأ آسان، ولی در نوزادان اغلب مشکل است (کاپلان و سادوک، ۱۳۸۹).
خصوصیات کلی
کم توانی هوشی از خصوصیات عمده سندرم داون است. اکثر افراد مبتلا به این سندرم، کم توانی هوشی متوسط و شدید دارند و عده ای از آنها بهره هوشی بالاتر از ۵۰ دارند. به نظر می رسد رشد روانی از بدو تولد تا ۶ ماهگی سیر طبیعی دارد. نمره IQ از حدود طبیعی در یک سالگی تقریبا به ۳۰ در سنین بالاتر نزول می کند. این نزول هوشی ممکن است واقعی یا ظاهری باشد. آزمونهای دوره شیرخوارگی ممکن است وسعت کامل نقص را نشان ندهند و بعدها با آزمونهای پیچیده تر در اوایل کودکی، میزان واقعی این نقص مشخص شود. طبق اکثر منابع، کودکان با سندرم داون کودکانی بشاش، آرام و سربه زیر هستند و به راحتی در خانه تطابق پیدا می کنند؛ اما به نظر می رسد این شکل بالینی در دوره نوجوانی تغییر کند. نوجوانان مبتلا به این اختلال ممکن است دچار مشکلات هیجانی گوناگون، اختلالات رفتاری و به ندرت اختلالات روانپریشی شوند.
تشخیص سندرم داون در کودکان بزرگتر نسبتأ آسان، ولی در نوزادان اغلب مشکل است. مهمترین علایم در نوزاد عبارتند از هیپوتونی عمومی، شکافهای پلکی مورب، پوست گردن چین دار و زیاد بودن سطح آن، جمجمه کوچک، مسطح، استخوانهای برآمده گونه و زبان از دهان بیرون آمده و دستها پهن و کلفت بوده و یک چین عرضی بیشتر ندارند (انگشت کوچک کوتاه و به طرف درون خمیده است). رفلکس مورو ضعیف است یا وجود ندارد. ویژگی های اختصاصی تر این کودکان شامل: صورت پهن، سر کوچک، بینی با قاعده پهن، زبان لوله ای شکل و بزرگ و دهان کوچک، چین خوردگی عمیق اطراف و گوشه چشم، چانه کاملا گرد، گوشهایی کوچک و نافرم، دستهایی پهن کوچک، خطوط متقاطع و عمیق کف دست، انگشت نافرم پنجم، فاصله زیاد بین شصت پا و انگشت دوم، تاخوردگی غیرعادی کف پا از ناحیه مچ پا، انعطاف پذیری زیاد مفصل، قد کوتاه تر از حد عادی، نقایص قلبی در حدود ۳۰ الی ۵۰/۰، افزایش احتمال ابتلا به بیماریهای عفونی، نابهنجاری ماهیچه ای و عضلانی از جمله ضعف در کشیدگی طبیعی عضلانی (هیپوتونی)، مشکلات تنفسی، مشکلات هاضمه و دستگاه گوارش، مشکلات در خواب. بیش از ۱۰۰ علامت در سندرم داون توصیف شده است ولی به ندرت همه آنها در یک فرد مشاهده می شود. امید به زندگی این بیماران در حدود ۱۲ سال بوده ولی با کشف آنتی بیوتیکها کودکان کمتری بر اثر ابتلا به عفونت می میرند. با این وجود، بسیاری از این افراد بیش از سن ۴۰ سالگی فوت می کنند. با این حال امید به زندگی این افراد رو به افزایش است (کاپلان و سادوک، ۱۳۸۹).
چه عواملی در بروز سندرم داون موثر هستند؟
پزشکان سندرم داون را پدیده ای ژنتیک می دانند. آنها تاکید می کنند که هیچ یک از رفتارهای والدین در دوره ی بارداری و قبل از آن نقشی در ایجاد این شرایط ندارد. قبل از آنکه داون پزشک انگلیسی، برای اولین بار ویژگی های داون را از یکدیگر جدا توصیف می کند، پژوهشگران نظریه های را در این باره ارائه کرده بودند. طی سال ها دانشمندان سندرم داون را به علل گوناگونی از قبیل اختلالات هورمونی، ویروس، مصرف الکل توسط والدین، کمبود ویتامین، مصرف داروهای قوی یا اشعه ایکس نسبت داده اند، اما هیچ یک از این عوامل به عنوان علت قطعی سندرم داون شناخته نشده اند (افروز، ۱۳۸۹).
در سال ۱۹۵۹، لوجون و همکاران در شناسایی علل اصلی سندرم داون موفقیت جدیدی کسب کردند.
تحقیقات آنها نشان داده است که علت اصلی این اختلال وجود یک کروموزوم اضافی در یاخته های بدن است. این کشف بزرگ تا حد زیادی والدین را از عذاب وجدان رها ساخته است. پس از این تحقیقات دستاورد علمی دیگری پیدا نشده است که علت تقسیم یاخته ای ناقصی را که به سندرم داون منجر می شود، توضیح دهد و از این رو علت اصلی و درمان این اختلال همچنان به صورت یک راز باقی مانده است.
سن والدین تنها عامل شناخته شده ای است که احتمال ابتلا به سندرم داون را افزایش می دهد. بیشترین درصد این اختلال بعد از ۳۵ سالگی مشاهده می شود. در این سن احتمال بروز سندرم داون ۱ در ۴۰۰ است. در ۴۵ سالگی این میزان به ۱ در ۳۵ می رسد. حتی با در دست داشتن چنین ارقامی، ۸۰ درصد کودکان با سندرم داون از مادرانی متولد می شوند که سن آنها زیر ۳۵ سال است. در حال حاضر پژوهشگران در مورد ارتباط سن پدر و سندرم داون نیز تحقیق می کنند. طبق برآوردها ۲۰ تا ۳۰ درصد موارد به سن پدر مربوط می شود. بعضی از مطالعات بالا رفتن سن پدر را به این بیماری نسبت می دهند، زیرا درصدی از کودکان با سندرم داون متعلق به پدران بالای ۵۰ سال بوده است (میرزایی، ۱۳۹۱).
ویژگی ها و نشانه های سندرم داون
سندرم داون بیش از ۵۰ نشانه دارد، ولی به ندرت تمام یا اکثر این نشانه ها در یک فرد ظاهر می شود. در هر صورت، امکان ظهور هر نوع ترکیبی از این نشانه ها در بدو تولد در کودک وجود دارد. ناگفته نماند که اکثر این نشانه ها به ویژگی های جسمی وحرکتی مربوط می شود.
ضعف و کشیدگی عضلات: گاه عضلات آنقدر نرم هستند که اعضای سر و بد شل و آویزان می شوند.
ویژگی های سر: گاه اندازه ی سر و یا گردن کوچکتر از حد معمول است و نقاط نرم بیشتری در سر دارند کهدیرتر هم سفت می شود.
ویژگی های صورت: چشم اکثر کودکان با سندرم داون به طرف بالا مورب است، بینی کوچک و پهن، دهان کوچک تر از معمول و سقف فوقانی آن به طرف پایین شکل گرفته است. زبان بزرگتر به نظر می رسد و معمولا نگه داری زبان در دهان برای کودک مشکل است. گوش بیرونی از نظر ظاهر ناقص، کوچک تر و پایین تر از جای معمول قرار گرفته است. دندان درآوردن در این کودکان نیز مشکل خاص خود را دارد.
دست و پاها: دست و پای این کودکان کمی کوچک تر و گوشتالوتر از سایر کودکان است. خطوط کف دست و پا یکسان نیست.
رشد عمومیدر ماه های اولیه، رفتار این کودکان شبیه کودکان دیگر است؛ اما ممکن است کمتر گریه کنند و بیشتر بخوابند، دیرتر یاد بگیرند که به سینه مادر مک بزنند یا روی بدن خود بغلتند و به طور کلی رشد آنها به کندی صورت می گیرد.
نابهنجاری های مادرزادیبیماری های قلبی، مشکلات گوارشی و آب مروارید از جمله نابهنجاری هایی هستند که در بسیاری از کودکان سندرم داون مشاهده می شود.
بیماری های شایععفونت دستگاه تنفسی، اختلالات غده ی تیروئد، سستی استخوان بندی و بیماری آلزایمر از جمله بیماری های شایع در این افراد است.
رشد عقلی: اکثر کودکان با سندرم داون به لحاظ ذهنی تا حدی عقب افتادگی دارند. بر اساس آنچه تاکنون گزارش شده است، ضریب هوشی اکثر کودکان با سندرم داون بین ۳۶ تا ۷۰ می باشد و این بدین معناست که انها می تواند اصول خواندن، نوشتن و ریاضیات را فرا بگیرندو به افراد نیمه مستقلی تبدیل شوند. رشد در سال های نخست علاوه بر رشد جسمی به طور کلی به ۵ زمینه دیگر مربوط می شود: رشد حسی-حرکتی، ارتباط، شناختی،اجتماعی-عاطفی و خودیاری.
مهارت های حسی- حرکتی شامل تمام حرکت های ماهیچه های کوچک و بزرگ و هماهنگی بصری این حرکت ها است. با هماهنگ شدن حرکت چشم و دست کودک از برداشتن اشیا کوچک لذت می برد. این مهارت ها «هماهنگی چشم- دست» نامیده می شود و برای یادگیری خوردن، پوشیدن، نوشتن و مراقبت از خود ضروری است. همچنین کودک با حس شنوایی، چشایی، بویایی و لامسه به کاوش در محیط پیرامون خود می پردازد.
مهارت ارتباطی از طریق رشد زبان که یکی از موفقیت های شگفت انگیز کودک است بدست می آید و ابتدا این ارتباط از طریق گریه کردن صورت می گیرد. مربیان آموزشی در امر ارتباط از دو شیوه یادگیری سخن می گویند: زبان دریافتی و زبان بیانی. اکثر کودکان بیش ازآنچه بیان می کنند، می فهمند.
رشد شناختی شامل تمام اطلاعات کلی است که کودک در ذهن ذخیره و پردازش می کند و از رهگذر می اندیشد، استدلال می کند و به حل مسائل می پردازد. بقا شی، روابط علت و معلولی و روابط بین اشیا و انسان ها را کودک از طریق رشد شناختی کسب می کند.
رشد عاطفی- اجتماعی تعامل با بزرگسالان و کودکان دیگر را در برمی گیرد و از این طریق احترام به خود در کودک شکل می گیرد.
مهارت خودیاری به فعالیت های روزمره ای گفته می شود که کم کم به صورت عادی در می آید. مسئولیت غذا خوردن، مسواک زدن، حمام رفتن، توالت رفتن، لباس پوشیدن و … از این دسته هستند. به طور کلی در این ۵ حوزه کودک با سندرم داون نسبت به کودکان عادی تاخیر دارد و ممکن است برخی از مهارت ها را هرگز کسب نکند (میرزایی، ۱۳۹۲)

دانلود متن کامل این پایان نامه در سایت abisho.ir